Síndrome de Prader-Willi

Você já ouviu falar nesta Síndrome?
Escolhi o texto abaixo para postar aqui, pois achei de fácil compreensão e bem completo.

Síndrome de Prader-Willi

A síndrome deVo Prader-Willi é uma doença genética que afeta o desenvolvimento da criança, resultando em obesidade, estatura reduzida e baixo tônus muscular (hipotonia). Os portadores apresentam dificuldades de aprendizagem e problemas comportamentais, entre eles depressão, episódios de violência, mudanças repentinas de humor, impulsividade, agitação e obsessões por determinadas idéias ou atividades. Descrito pela primeira vez em 1956, o distúrbio é considerado hoje a principal causa de obesidade com origem genética.

Características clínicas

Durante o período neonatal e a primeira infância, a enfermidade caracteriza-se por diferentes graus de hipotonia. Bebês com a síndrome de Prader-Willi apresentam baixo índice de vitalidade (freqüência cardíaca baixa, respiração fraca ou irregular, movimentos lentos etc), dificuldade de sugar, baixa temperatura corporal (hipotermia) e choro fraco. Além disso, são pouco ativos e dormem a maior parte do tempo. Uma vez diagnosticada a doença, a criança pode ser alimentada por meio de sonda gástrica durante vários meses, até que seu controle muscular melhore.

O enfraquecimento do tônus muscular, entretanto, não é progressivo e começa a estabilizar-se por volta dos 8 aos 11 meses de idade. A criança fica mais alerta, seu apetite aumenta e ela ganha peso. A obesidade surge, aproximadamente, entre 1 e 6 anos de idade, o que pode representar um marco para o início da segunda fase da doença.

Nesta etapa, o portador da síndrome de Prader-Willi apresenta atraso no desenvolvimento neuromotor (demora para começar a sentar, engatinhar e caminhar), dificuldade na articulação de palavras, problemas de aprendizagem, constante sensação de fome e interesse por comida (hiperfagia), obesidade, inatividade e diminuição da sensibilidade à dor. As características físicas são baixa estatura, mãos e pés pequenos, pele mais clara que os pais, boca pequena com o lábio superior fino e inclinado para baixo nos cantos da boca, fronte estreita, olhos amendoados e estrabismo.

Algumas crianças de 3 a 5 anos podem desenvolver problemas de personalidade, como depressão, violência, alterações repentinas de humor, pouca interação com outras pessoas, imaturidade, comportamento social impróprio, irritabilidade, teimosia, hábito de mentir, desobediência ou falta de cooperação, impulsividade, agitação, choro sem razão, rejeição à mudanças na rotina e obsessão por alguma idéia ou atividade. Por outro lado, costumam apresentam grande habilidade para montar quebra-cabeças.

Incidência e causas

A incidência da síndrome de Prader-Willi é de aproximadamente um caso em cada 10 mil a 30 mil nascimentos. A doença é geralmente esporádica: poucos são os casos relatados de ocorrência entre membros da mesma família. Entretanto, é importante investigar o mecanismo genético que originou a síndrome, já que o risco de recorrência do distúrbio varia de 1% a 50%.

A doença tem origem genética. Da mesma forma que na síndrome de Angelman, os portadores apresentam ausência de determinada região do cromossomo 15. Na síndrome de Prader-Willi, porém, a parte ausente é de origem paterna, e não materna, como ocorre na de Angelman. Como resultado, o indivíduo não apresenta a expressão de uma informação genética transmitida pelo pai.

O diagnóstico é feito por meio do teste genético, capaz de identificar a ausência da contribuição paterna no cromossomo 15. As técnicas atuais permitem detectar 99% dos casos. Estudos mostram que essa avaliação é bastante eficaz para o diagnóstico precoce em recém-nascidos com hipotonia. Além disso, o exame é útil para diferenciar a síndrome de outras doenças em que crianças e adolescentes apresentam retardo mental e obesidade.

Diagnóstico precoce

É importante detectar o distúrbio precocemente, para que os pais tenham a oportunidade de oferecer às crianças dietas apropriadas e estimular nelas hábitos adequados de alimentação e atividade física. Dessa forma, é possível evitar problemas relacionados à obesidade, como diabetes, hipertensão e dificuldades respiratórias, que são as principais causas de morte dos portadores da síndrome na adolescência. Além disso, o diagnóstico precoce permite que a criança tenha acesso antecipado à ajuda de profissionais, como pedagogos, fisioterapeutas e fonoaudiólogos.

Na adolescência, o cuidado com a alimentação pode fugir ao controle da família. Os pacientes costumam usar sua perspicácia para conseguir comida e tornam-se agressivos quando o alimento lhes é negado. O portador e seus familiares precisam de suporte psicológico, que deve ser iniciado na infância e continuar até a vida adulta do indivíduo. Nesta fase, o maior problema passa a ser o controle de peso e de comportamento do paciente, que pode apresentar períodos de irritabilidade e até surtos psicóticos.

Geralmente, a identificação da síndrome ocorre somente após a manifestação da obesidade. Para que possa ser oferecida uma melhor qualidade de vida aos portadores, sugere-se que o teste genético seja requisitado em recém-nascidos e lactentes com hipotonia e dificuldade de sucção e algumas das características referentes à aparência física (fenotípicas) do distúrbio. Dessa maneira, pode-se conseguir o diagnóstico precoce e evitar métodos de investigação clínica mais invasivos e de difícil interpretação, como a eletroneuromiografia e a biópsia muscular.

Além disso, muitos efeitos indesejáveis dos sintomas da doença podem ser amenizados com o diagnóstico correto, que proporciona a chance de intervenções terapêuticas e educacionais. O conhecimento da família sobre a síndrome permite a busca de um espaço inclusivo, seguro, assistido e estimulador para o paciente se desenvolver e de um acompanhamento de saúde e educação adequados.

Cintia Fridman é docente no Departamento de Medicina Legal, Ética Médica e Medicina Social e do Trabalho na FMUSP e colaboradora no Laboratório de Neurociências do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da FMUSP (LIM-27).Contato: cintiafridman@yahoo.com.br

Dislexia - dicas.

Disléxicos-Dicas/Materiais de Auxílio

A melhor abordagem perante uma aluno disléxico é a multissensorial, ou seja facilitar a aprendizagem utilizando todos os meios disponíveis: visual, auditivo, oral, tátil e cinestésico. Esta abordagem permite que o aluno use os seus pontos fortes. 

Assim, algumas dicas que poderão ajudar o professor no contexto de sala de aula:

-Interessar-se genuinamente pelo aluno disléxico e pelas suas dificuldades e especificidades e deixar que ele perceba esse interesse, para se sinta confortável para pedir ajuda;

-Na sala de aula, posicionar o aluno disléxico perto do professor, para receber ajuda facilmente;

-Repetir as novas informações e verificar se foram compreendidas;

-Dar o tempo suficiente para o trabalho ser organizado e concluído;

-Ensinar métodos e práticas de estudo;

-Encorajar as práticas da sequência de ver/observar, depois tapar, depois escrever e depois verificar, utilizando a memória;

-Ensinar as regras ortográficas;

-Incentivar o uso do computador como ferramenta de digitação de texto;

-Incentivar o uso do corretor ortográfico de um processamento de texto;

-Permitir a apresentação de trabalhos de forma criativa, variada e diferente: gráficos, diagramas, processamento de texto, vídeo, áudio, etc;

-Criar e enfatizar rotina para ajudar o aluno disléxico adquirir um sentido de organização;

-Elogiar,de forma verdadeira, o que aluno disléxico fizer ou disser bem, dando-lhe a oportunidade de “brilhar”;

-Incentivar a participação em trabalhos práticos;

-Nunca partir do pressuposto que o aluno disléxico é preguiçoso ou descuidado;

-Nunca fazer comparações com o resto da turma;

-Não pedir ao aluno disléxico para ler em voz alta na sala de aula;

-Não corrigir todos os seus erros (evitar o uso da cor vermelha, para não ser tão evidente os seus erros);

-Não insistir na reformulação, a menos que exista um propósito claro.

Quando se pretende criar algum tipo de material para disléxicos é importante ter em atenção vários fatores que podem facilitar a compreensão dos conteúdos:

-Use um tipo de letra clara e direita, tipo verdana, no tamanho 12 ou superior, preferencialmente num tom escuro;

-Use espaçamento de 1,5 ou 2;

-Opte pelo negrito em vez de itálico ou sublinhado;

-Use texto não justificado ou justificado à esquerda, os espaços brancos distraem o leitor disléxico;

-Faça frases e parágrafos curtos e objetivos;

-Estruture o melhor que for possível: use títulos, listas com números ou bolas, esquemas;

-Comece sempre uma nova frase no início da linha e não no fim da frase anterior;

-Opte pelas colunas em vez de linhas compridas;

-Use um fundo claro, mas sem ser branco;

-Use e abuse de imagens ou gráficos, ajuda o disléxico a reter a informação;

-Não use abreviações e evite a hifenização;

-Use caixas de texto, caneta marcador para evidenciar partes importantes.

Os pais precisam também aceitar o quadro e auxiliar.No coletivo,Família e Escola, os resultados serão mais eficazes. A seguir algumas dicas/estratégias viáveis e importantes:

-Incentivar a prática de exercício físico, em que se promova o atirar, capturar, chutar bolas, saltar e treinar o equilíbrio;

-Incentivar a prática de atividades lúdicas e artísticas, como dança, pintura ou outra que a criança se sinta inclinada;

-Incentivar o gosto pela leitura, usando a linguagem dos livros — as imagens, as palavras e as letras — para perceber que os livros podem ser analisados, lidos e desfrutados, vezes sem conta;

-Mostrar como segurar num livro, de que forma ele abre, onde começa a história, onde é o topo da página e que direção segue o texto, apreciar as imagens;

-Promover o aspecto cultural: visitar museus, assistir peças de teatro ou musicais,conhecer outras cidades, etc

-Ajudar a criança disléxica a aprender a seguir instruções, por exemplo, “por favor pega no lápis e coloca-o na caixa”, e fazer gradualmente sequências mais longas, por exemplo, “ir à prateleira, encontrar a caixa vermelha, trazê-la para mim”. Incentivar a criança disléxica a repetir a instrução antes de a realizar.

Fonte: http://educaja.com.br

Postado por Rosangela Vali

Autismo

Mas, atenção! Estes sinais não são fatores definitivos na avaliação. Bem como também há de se levar em conta a frequência deste tipo de comportamento. E, lembre-se: jamais rotule uma criança, isso machuca e prejudica o seu desenvolvimento. Psicopedagoga Rosângela Dagostin.

Entrevista ao programa Adilamar Rocha - Rádio Hulha Negra em 12/04/2013

Vale a pena ler este artigo

A psicopedagogia tem como ponto inicial o estudo da aprendizagem humana, que nasceu de perguntas sobre as dificuldades de aprendizagem, localizado além dos limites da Pedagogia e da Psicologogia.
De acordo com (BOSSA. 2007. p. 38):
[...] A psicopedagogia não nasceu aqui e tampouco na Argentina, Investigando a literatura sobre o tema, podemos verificar que a preocupação com os problemas de aprendizagem teve origem na Europa, ainda no século XIX.
A psicopedagogia surgiu na Europa, mais precisamente na França, em meados do século XIX , onde a Medicina, a Psicologia e a Psicanálise, começaram a se preocupar com uma opção nos problemas de aprendizagem e suas possíveis retificações. A corrente européia influenciou o começo da psicopedagogia na Argentina, e a mesma influenciou a identidade da psicopedagogia brasileira.
O século XX foi marcado pela expansão dos sistemas educativos das nações industrializadas, sendo a educação básica obrigatória em praticamente todo o mundo. O avanço das ciências da educação levou gradativamente as questões das dificuldades escolares para o sistema educativo regular, já que estas implicam em uma multiplicidade de causas cuja localização pode centrar- se no aluno, na família, no meio social, na escola, assim como nas características da própria criança, sua interação familiar e social, o processo ensino- aprendizagem e o próprio sistema. Também, no século XX, Maria Montessori, educadora e psiquiatra italiana, criou um método de aprendizagem destinado, inicialmente, às crianças com retardo mental, e que ficou notório pela expressão: "o que é bom para o excepcional é excepcionalmente bom para o normal".
A inclusão, ainda que decorrente da integração, se diferencia desta na medida em que preconiza que não são as crianças que devem ajustar- se às exigências da escola, mas sim ela deve reestruturar o sistema da educação, que se torne capaz de efetivamente cuidar de todos os alunos e não faça apenas adaptações para aceitar um grupo de alunos. A premissa maior é que todos têm direito a uma escola de qualidade e esta sim é que tem importante papel facilitador na integração social.
Na busca pelo reconhecimento dos direitos de todas as crianças freqüentarem a escola regular, se estabelece um conceito mais claro de NEE( Necessidades Educativas Especiais), que pode ser definido como: crianças que por razões congênitas ou adquiridas apresentam dificuldades de aprendizagem ao longo da escolaridade, as quais diminuem sua capacidade adaptativa ao meio, e por isso necessitam de atenção específica e de mais recursos educativos paraminimizar desvantagens e otimizar suas reais capacidades. É impossível se falar da inclusão sem lembrar da importância que a Psicopedagogia tem para que esse movimento.
A importância da Psicopedagogia aprimorou-se a delinear as diferenças entre os enfoques da Educação especial, crianças com distúrbios de aprendizageme da Psicopedagogia, já que o manejo psicopedagógico permite a realização do potencial de aprendizagem do sujeito impedido por fatores que desautorizam a apropriação do conhecimento, assim como o diagnóstico e a intervenção psicopedagógica promovem a melhoria das condições de aprendizagem, recuperação da auto-estima e socialização da criança.Diversos estudos mostram que o conhecimento tem grande importância na nossa cultura,o fracasso escolar atinge o indivíduo, a sua família e o meio social e pode gerar ou precipitar o aparecimento de problemas emocionais, comportamentais, familiares e sociais, em diferentes graus de gravidade, comprometendo cada vez mais o processo de aprender.
No Brasil a psicopedagogia surge por volta dos anos 70 , a partir da demanda de atendimento `a crianças com distúrbios de aprendizagem, trouxeram da França para a Argentina os aportes teóricos sobre a psicopedagogia, na qual o distúrbio de aprendizagem que terá ênfase maiornesta pesquisa, será o Transtorno de Déficit de Atenção sem hiperatividade, popularmente conhecido como TDA, distúrbios esses e entre outros, considerados incapazesdentro dos sistemas educacionais convencionais, todavia, oscursos direcionados na área só começam a se multiplicarem na década de 90. Atualmente percebe-se que a procura pelos cursos aumentou muito,porquea psicopedagogia contribui para uma maior reflexão sobre o processo de aprendizagem e o desvio do mesmo.
O termo psicopedagogia distingue-se em três conotações: como uma prática, como um campo de investigação do ato de aprender e como (pretende-se) um saber científico.Não é sinônimo de psicologia escolar ou psicologia educacional. É uma área de estudos recente, resultante de articulação de conhecimentos dessa e de outras disciplinas, apontando com novos caminhos para a solução de problemas antigos. Estende-se além da pedagogia e da psicologia no apreender no fenômeno educativo.
Segundo(Bossa 2007.p,29):
[...] Devido à complexidade do seu objeto de estudo, são importantes à psicopedagogia conhecimentos específicos de diversas outras teorias,as quais incidem sobre os seus objetos de estudos, por exemplo:
*A psicanálise encarrega-se do mundo inconsciente, das representaçõesprofundas, operantes por meio da dinâmica psíquica que se expressa por sintomas e símbolos, permitindo-nos levar em conta a face desejante do homem;
* A psicologia social encarrega-se da constituição dos sujeitos, que responde às relações familiares, grupais e institucionais, em condiçõessocioculturais e econômicas específicas e que contextuam toda a aprendizagem;
*A epistemologia e a psicologia genética encarregam-sede analisar e descrevero processo construtivo do conhecimento pelo sujeito em interação com os outros e com os objetos;
* A lingüística traz a compreensão da linguagem como um dos meios que caracterizam o tipicamente
humano e cultural: a língua enquanto código disponível a todos os membros de uma sociedade, e fala como fenômeno subjetivo, evolutivo e
historiado de acesso à estrutura simbólica;
* A pedagogia contribui com as diversas abordagens do processo ensino- aprendizagem, analisando-o do ponto de vista de quem ensina;
Os fundamentos da neuropsicologia possibilitam a compreensão dos mecanismos cerebrais que subjagem ao aprimoramento das atividades mentais, indicando-nos a que correspondem, do ponto de vista orgânico, todas as evoluções ocorridas no plano psíquico.
Compreende-se queessas áreas fornecem meios para refletir cientificamente e operar no campo psicopedagógico que pode ser preventivo e clínico. Esta pesquisa visa aprofundar-seno enfoque preventivo. Avalia-se que essas áreas, nos fornecem caminhos para refletirmoscientificamente e praticarmos, isto é, intervirmos no campo psicopedagógico de forma clara e objetiva. Resume-se de forma cautelosa as principais metas das demais áreas:
A psicanálise dirige-se aos conhecimentos de SigmundFreud com o principal objetivo de recorrer na compreensão dos diversos sintomas apresentadospela criança, o termo sintoma remete-se ao uso psicanalítico. O problema ou dificuldade de aprendizagem enquanto sintoma compara -se, na sua totalidade como sintoma conversivo, ou seja,observa-se que diante as patologias que surgiam no corpo e que não podiam ser explicadas pela medicina, Freud chega à noção do inconsciente não se manifesta de forma direta, mas aparece através das fraturas: o chiste, o lapso, o ato falho, o sonho e o sintoma. Entende-se a psicanálise como ciênciado inconsciente, permiti-sea compreensão do sintoma enquanto problema de aprendizagem percebendo –o como uma manifestação humana carregada de um significado.
Afirma-se que a psicopedagogia converge das outras áreas como pedagogia, medicina, antropologia, sociologia, filosofia, podemos considerar a epistemologia como defensora da certezaque ninguém pode aprender além do que suas estruturas cognitivas o permitem. Estuda-se que tanto a epistemologia quanto a psicologia genética,ambasencarregam-se de descrever o processo construtivo do conhecimento pela interação do sujeito com os outros.
A lingüística enfatiza-se no seu objetivo principal que é o estudo da linguagem, na qual esta é o ponto dematéria de outras áreas do conhecimento, como por exemplo: as que focalizam o comportamento social e psicológico do ser humano, baseia - se nos estudos da psicolingüística, participar, dando a sua contribuição como ciência de todos os estudos voltados para a investigações sobre a linguagem e pensamento.
A pedagogia ergue-se uma ponte primeiramente na psicopedagogia na qual apresenta-se como uma área de confluência do psicólogo( a subjetividade do ser humano enquanto tal) e do educacional ( atividades especificamente humana, social e cultural. Entende-se que essa ciência apresenta limites próprios da vida humana, engloba-se o social, o individual tanto transformadores quanto reprodutores, leva ao psicopedagogo a refletir seu papel perante as dificuldades de aprendizagens, apresentadas como demanda pela escola.
Preocupa-se com o saber e como é transmitido para que ocorra aprendizagem, na qual a verdadeira aprendizagem é aquela que se incorporaa nossa vida. Reflete-se que não aprendemos apenas para saber, mas para melhorar em qualquer sentido, para crescer, seja no físico , na saúde, no intelecto, na vida moral ou social, ou econômica, ou artística surge, então, o novo conceito de aprendizagem: aprender é modificar-se na escola e na vida. Afirma-se queo objeto de estudoprincipal nesta área é aaprendizagem, sabe-se que é um processo contínuo, no qual, há uma absorção gradativa do que vai ser aprendido pelo aluno para o qual são necessárias pré-condições que as favoreçam. Embora esse seja um processo contínuo, estuda-se que podem sofrer alterações ou mesmo apresentar dificuldades e tornar-se flutuante em determinado momento ou situação vivida pelo aluno. Verifica-se que são crescentes os problemas ligados as dificuldades de aprendizagem. A pedagogia embasada em estudiosos conceituados como: Piaget, Vigotsky, Freinet, Ferreiro, Teberosky e outros tem sido insuficiente para prevenir ou intervir nesses casos. A psicopedagogia surge para auxiliar na intervenção e na prevenção dos problemas de aprendizagens.

Autor: Barbara Nice

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TRADUÇÃO: "TENHA UMA PÁSCOA ABENÇOADA".

Dia internacional da Síndrome de Down